[시사뉴스 신선 기자] B형 간염 바이러스 보유자로 결국 2015년 10월 간암 판정을 받고 간 절제 수술을 한 뒤
지금은 완치 판정을 받고 간질환 환자들을 위해 책도 쓰고 칼럼도 쓰고 있는 민경윤 씨.
그는 간경변, 간암에 이르기까지 간질환 환자들을 위해 사단법인 한국간환우협회를 설립하기로 하고 지난 10월 7일 협회 창립총회를 가졌다.
민경윤 회장을 만나 협회 설립취지와 향후 계획 등에 대해 들어봤다.
한국간환우협회란.
한국간환우협회는 간질환으로 투병중인 환자와 그 가족 그리고 이들을 자원봉사와 후원금으로 돕고 있는 사람들이 함께 하는 모임으로서 투병정보의 제공 및 각종 지원을 통해 환자의 조속한 치유를 돕고 의료소비자인 환자의 권리를 보호하고 신장하는데 기여함을 목적으로 설립하였다.
현재는 코로나19로 인하여 온라인상에서 환우의 질의응답 및 최신 투병정보를 공유하고 있다. 구체적인 사업내용은 현재 운영하고 있는 간질환 온라인 카페인 ‘우리간사랑-한국간환우협회’에 정보를 업로드 하고 대상은 간질환 유경험자 및 치료 완치자로 현재 회복한 자와 그의 가족을 대상으로 하려고 한다.
사단법인 한국간환우협회가 계획하고 있는 주된 사업은.
▲간질환 환자에 대한 투병정보 제공 및 교육사업 ▲간질환 환자의 치료환경 및 인식 개선과 이를 위한 정책 제안 사업 ▲간질환 환자의 회복을 위한 권익 · 피해구제 사업 ▲간질환 환자들의 자조모임 육성 및 환자단체 지원 · 교류 · 협력사업 ▲간질환 환자 및 가족을 위한 예방 · 치료 · 회복에 관한 출판, 교육, 홍보 등의 사업 ▲기타 간우회의 목적달성에 필요한 사업 등이다.
한국간환우협회를 만들게 된 동기는 무엇인가?
지난 6월 28일부터 7월 2일 쿠키뉴스 보건의료 온라인 화상간담회에 참석했는데 간질환에 대한 공식적인 환우 모임단체가 없다는 것을 알게 되었고, 당시 간담회에 참석한 국회의원들에게 건의사항을 보내라고 해서 이메일로 보냈으나 답변은 전혀 없었다.
지금 간질환 관련해 해결되어야 할 현안들이 있음에도 불구, 상황파악도 미진하고 정부나 입법기관에 전달도 되지 않는 상황이다.
현안들을 살펴보면 ▲2018년에 대한간학회에서 개정한 진료가이드라인에 정상 간수치를 ALT 남자 34, 여자 30으로 낮추어 개정하였으나 아직까지 시행이 되지 않고 있는 점 ▲B형간염은 아직 완치제가 없다. 그래서 평생 항바이러스제를 복용해야 하는데 최근 부작용을 개선한 신약이 나왔음에도 바꿀 수가 없다. 즉 한번 처방을 받으면 심한 부작용이 생기기 전까지는 교체가 안 되는 점 ▲간암은 항암제 적응이 10~20%정도 밖에 안되나, 2차 급여로 되는 항암제는 넥사바 밖에 없다. 렌비마 등 다른 항암제가 적응이 안되면 2차부터는 비급여로 매달 수백만원씩 약값을 부담해야 하는 점 ▲간암에 대해서는 아직도 급여적용 되는 면역 항암제가 없다는 점 등이다.
이런 모든 난제들이 환우단체와 협력하면 좀 더 빠르게 진행되지 않을까 생각되어서 한국간환우협회를 만들게 되었다.
우리나라 간질환 환자는 얼마나 되는가?
1995년부터 국가에서 신생아에게 B형간염 백신 접종을 하고 B형간염 산모에게서 태어난 아기는 면역글로블린을 접종하여 이후 태어난 세대는 0.4%정도 밖에 안된다.
금년부터 B형간염 산모에게 비리어드 급여처방이 가능해져서 우리나라에서 B형간염은 사라져가는 질병이다. C형간염은 완치제가 있어서 C형간염검사를 국가사업으로 추진하고 있는데 조만간 가능할 것으로 예상된다.
현재 B형간염보유자가 150만명이고 C형간염까지 모두 180만명이 된다고 한다. 간은 침묵의 장기로 증상이 있어서 검사하면 이미 간암 3기이상이라고 한다.
그런데 B형간염 보유자로서 정기검진 받는 분들이 간암, 간경변 치료를 받는 분들을 포함하여 30%정도 밖에 안된다고 한다. 정기검진 받지 않는 분들에게 좀 더 체계적으로 정기검진 받도록 하여 치료 타이밍을 놓치지 않도록 하는 것이 협회를 만든 가장 큰 목적이다.
우리나라 건강보험 제도가 잘 되어 있다고 하는데 건의 · 요청사항은 어떤 것이 있는가?
현재 건강보험 급여적용기준이 너무 높다. 2018년 개정된 정상 간수치가 아직도 적용이 되지 않고 있다. 미국은 남자 30, 여자 19가 정상인데, 현재 우리나라에서는 간수치 40이 정상 기준이며 우리나라 의사 분들은 대부분 40이내이면 괜찮다고 말한다.
최고의 치료 타이밍(항바이러스제 복용시작)은 B형간염 자연경과 중 면역제거기가 시작될 때인데 최근 회원들을 보면 대부분 20대 이전에 면역제거기를 거치게 된다. 이때는 정기검진을 받지 않을 때이므로 최적의 치료 타이밍은 대부분 지나가고 재활성화 되고서야 급여기준 기다리는데 면역제거기 때 간 손상이 심하면 현재 급여기준인 간수치 80을 넘기가 거의 불가능하다.
결국 간경변이 되어서야 급여 처방받고 있다. 그래도 급여 기준 되어 처방받으면 다행인데 많은 환자들이 급여 처방을 받지 못하고 있다. 간경변이면 간수치와 상관없이 HBV DNA 바이러스가 검출되면 항바이러스제 급여 처방으로 바뀌어야 한다고 생각한다.
현재 간질환 환우들에게 투병 중 꼭 해야 할 일은.
간질환 중에 B형간염은 본인이 간염에 대해 공부해야 한다. 요즘 인터넷에 검색하면 얼마든지 자료를 보고 공부할 수 있다. 제가 운영하고 있는 한국간환우협회에도 약 2만 여개의 자료가 있다.
본인이 조금만 노력하여 치료 타이밍만 놓치지 말고, 놓쳤다 생각하면 그때부터라도 항바이러스제 복용하면 평생 건강하게 살아갈 수 있다. 그래서 저는 치료타이밍 놓쳤다고 생각하면 기다리지 말고 비급여로라도 복용을 하는 것이 좋다고 권한다.
제가 간암 발병 후 가장 후회스러운 것은 항바이러스제 복용을 안 한 것이다. 어느 의사도 저한테 항바이러스제 복용을 권하지 않았다. 간암 치료시 개복해 보니까 간경변 중기 이상이었다고 한다.
정기검진 시 초음파 소견은 거친 간소견이었고 간수치는 혈청전환 후 거의 정상이었다. 면역제거기때 간염을 어느 정도 앓았고 면역조절기때 바이러스가 만카피 이내 검출되어도 간염은 계속 진행된다고 생각한다. 간경변, 간암을 예방하려면 바이러스 수치는 무조건 검출한계 이하로 유지되어야 한다고 생각한다. e항원 음성일 때 바이러스 수치가 만카피 이내이면 괜찮다고 생각하면 절대 안된다.
현재 좋은 항바이러스제가 나와 있어서 이제 간경변으로 사망하는 경우는 거의 없다. 문제는 간암 발병률을 어떻게 하면 줄일 수 있는가? 현재 최선의 치료방법은 DNA바이러스수치를 검출한계 이하로 유지해야 하는 것이다.
마지막으로 간질환 환우들에게 당부하고 싶은 말은?
대한간학회 진료가이드라인은 최소한의 치료시점을 정한 것이라고 생각해야 한다. 우리나라 진료가이드라인은 유럽이나 미국에 비해 치료 기준점이 상당히 높은 것도 사실이다.
B형간염은 점점 사라져가는 질병이다. 그러다 보니까 간 전문의가 많지 않다. 그래서 한국간환우협회 홈페이지에 간전문 추천 병원과 추천 의사가 게시되어 있다.
평생 정기검진을 받아야 하고 아직까지는 평생 항바이러스제를 복용해야 하므로 가급적 간 전문의한테 정기검진을 받도록 하시기 바란다.
