전체기사

2024.06.14 (금)

  • 맑음동두천 18.8℃
  • 맑음강릉 21.7℃
  • 맑음서울 23.1℃
  • 맑음대전 21.8℃
  • 맑음대구 22.4℃
  • 맑음울산 19.7℃
  • 맑음광주 23.4℃
  • 맑음부산 21.4℃
  • 맑음고창 18.5℃
  • 구름많음제주 22.0℃
  • 맑음강화 16.9℃
  • 맑음보은 18.8℃
  • 맑음금산 18.7℃
  • 맑음강진군 19.9℃
  • 맑음경주시 18.7℃
  • 맑음거제 19.2℃
기상청 제공

사회

루게릭병 환자 가족, 77%는 집에서 돌봄 지속 희망

URL복사

루게릭병 환자의 가족 돌봄제공자 98명 대상 돌봄 현황 분석 결과 발표

13~15시간 돌봄에 사용, 90% 이상 우울감..그러나 집에서 돌봄 지속 원해

[시사뉴스 이용만 기자] 루게릭병 환자를 돌보는 가족들은 하루의 절반 이상을 돌봄에 사용하며 대부분 우울감을 느끼지만, 그럼에도 10명 중 7명 이상은 집에서 돌봄을 지속하길 희망한다는 조사 결과가 발표됐다. 환자와 가족 모두의 삶의 질을 높이기 위한 재택의료 등 지원체계의 확대가 필요할 것으로 보인다.

 

서울대학교병원 공공진료센터 이선영·조비룡 교수, 소아청소년과 김민선 교수 공동 연구팀이 집에서 생활하는 루게릭병 환자를 돌보는 가족 돌봄제공자를 대상으로 루게릭병 돌봄 실태 및 어려움을 조사한 연구 결과를 29일 발표했다.

 

루게릭병(근위축성측삭경화증, ALS)은 뇌와 척수의 운동신경세포가 점차 파괴되면서 근육과 운동신경이 서서히 감소하는 치명적인 신경퇴행성질환이다. 질병이 진행될수록 거동이 불편해지고 인공호흡기 등 여러 의료기기에 의존하게 되어 돌봄제공자의 돌봄이 필수적이다.

 

그러나 집에서 생활하는 국내 루게릭병 환자와 그 가족의 돌봄 현황에 대해선 알려진 바가 적었다.

 

연구팀은 진단된 지 1년 이상 경과한 루게릭병 환자의 가족 돌봄제공자 98명을 대상으로 ▲돌봄 시간 ▲우울증 및 정서적 어려움 ▲돌봄 준비수준 ▲돌봄 역량을 조사했다. 조사 대상 10명 중 6명은 기관절개술을 시행한 환자의 가족이었고, 환자와의 관계는 절반 이상이 배우자(60.2%), 나머지 대다수는 자녀(34.7%)였다.

 

조사 결과, 가족 돌봄제공자의 돌봄 시간 중앙값은 평일 13시간, 주말 15시간으로 하루 중 절반 이상을 돌봄에 사용하는 것으로 나타났다. 이중 90% 이상이 우울감을 호소했고, 10명 중 약 3명은 중증 우울증이었다.

 

가족 돌봄제공자는 신체적·감정적·서비스·스트레스·돌봄 활동·응급상황 준비·의학적 지식 등 8개 항목으로 평가한 ‘돌봄 준비수준(PCS)’이 32점 중 11점에 그쳐 돌봄 준비가 충분치 않은 것으로 나타났다.

 

또한 어려운 상황·인식·자기 능력·자신감 4개 항목으로 평가한 ‘돌봄 역량(CCS)’은 16점 중 8점에 그쳐 돌봄 역량이 부족하다고 느끼고 있었다.

 

그럼에도 불구하고 전체 가족 돌봄제공자 10명 중 7명 이상(77.6%)은 요양병원이 아닌 집에서 환자를 계속 돌보기를 희망했다.

 

집을 가장 선호하는 이유로는 ‘환자 및 돌봄제공자 모두에게 집이 편안해서, ‘루게릭병 환자를 위한 병원 서비스가 불충분해서’, ‘가족이므로 같이 지내고 싶어서’ 순서로 많았다.

 

또한, 가족 돌봄제공자들은 거동이 불편한 환자를 위해 전문 의료인이 직접 방문해 진료·간호 등을 제공하는 ‘재택의료’에 대한 수요도 높았다. 조사 대상 90% 이상이 재택의료가 필요하다고 응답했으며, 서비스에 대한 구체적인 요구사항으로는 ‘24시간 운영’, ‘루게릭병에 대한 전문성’, ‘원활한 의사소통’ 등이 있었다.

 

이 연구 결과는 집에서 지내는 루게릭병 환자와 지속적인 가정 돌봄을 희망하지만 준비가 부족하다고 느끼는 그 가족들을 위해 돌봄제공자 교육, 가정방문 의료서비스 등 재택의료의 확대와 단기돌봄 서비스 등 새로운 지원체계 마련의 필요성을 보여준다고 연구팀은 강조했다.

 

이선영 교수(제1저자)는 “집에서 지내길 희망하는 중증질환자와 가족의 삶의 질을 높이고 존엄성을 유지할 수 있도록 재택의료 서비스 등 지원을 확대할 필요가 크다”며 “이번 연구에 참여해주신 루게릭병 환자들의 가족 돌봄제공자들과 연구 진행에 도움을 주신 한국루게릭병협회 회원들께 감사를 전한다”고 말했다.

 

국제학술지 ‘근육과 신경(Muscle & Nerve)’ 최신호에 게재된 이번 연구는 보건복지부 주관 ‘환자중심의료기술 최적화 연구 사업(PACEN)’의 지원으로 수행됐다. (연구책임자: 공공진료센터장 조비룡 교수, 과제고유번호: HC21C0115)

 

한편, 서울대병원 공공진료센터는 고령화와 의료기술 발전으로 증가한 재택의료 수요에 선제적으로 대응하기 위해 2020년부터 암·신경계질환 등 중증질환자를 위한 재택의료클리닉을 운영하고 있다.

 

 

 

저작권자 Ⓒ시사뉴스
제보가 세상을 바꿉니다.
sisa3228@hanmail.net





커버&이슈

더보기
정유정, '또래 여성 살인·시신 훼손·유기' 대법서 무기징역 확정
[시사뉴스 홍경의 기자] 작년 온라인 과외 앱을 통해서 만난 또래 여성을 살해하고 시신을 훼손·유기한 혐의로 재판에 넘겨진 정유정(24)에 대한 무기징역이 확정됐다. 대법원 2부(주심 김상환 대법관)는 13일 살인, 사체손괴, 사체유기 등의 혐의로 기소된 정유정에 대한 상고심에서 무기징역을 선고한 원심을 확정했다. 정유정은 지난해 5월26일 과외 앱을 통해 알게 된 20대 A씨의 집에 들어간 뒤 가져온 가방에서 흉기를 꺼내 10분간 수차례 찔러 살해한 혐의로 기소됐다. 또 A씨가 실종된 것처럼 위장하기 위해 미리 준비한 흉기로 시신을 훼손하고, 시신 일부를 경남 양산시에 있는 공원에 유기한 혐의도 받고 있다. 1심과 2심에선 모두 무기징역을 선고됐다. 1심 재판부는 정유정에게 무기징역 선고와 함께 위치추적 전자장치 부착 30년을 명령했다. 정유정은 재판 과정에서 10여 차례 반성문을 제출했다. 반성문에서 정유정은 불우한 성장환경과 양극성 장애 등 심신 미약을 주장했지만, 재판부는 받아들이지 않았다. 1심 재판부는 "이 사건이 계획적이고 잔혹하며, 치밀한 범행 준비 과정에서 이뤄진 결과라는 점, 아무런 원한 관계가 없는 사람을 대상으로 한 점을 살펴보면 엄중한

정치

더보기
박수영, 경로당 통합 운영비 지원법 발의
[시사뉴스 강민재 기자] 노인복지 증진을 위해 경로당 운영비를 국가 또는 지자체가 지원하도록 하는 법안이 제출됐다. 국민의힘 소속 박수영 의원(부산 남구)은 6월 13일 양곡 구입비와 냉·난방비용 등을 통합한 경로당 운영비를 국가 또는 지방자치단체가 보조할 수 있도록 하는 「노인복지법 일부개정법률안」을 대표 발의했다. 지금까지 국가·지자체가 경로당의 양곡 구입비와 냉·난방비용을 보조금으로 지원해왔지만, 이 같은 정부 보조금은 해당 목적으로밖에 사용하지 못해 어르신들이 절감한 비용을 프로그램 운영비용 등으로 전용해 쓸 수 없어 잔여금 전액을 국고로 반납하는 문제가 있어 왔다.또한, 경로당 어르신들의 문화 활동 예산이 턱없이 부족해 경로당이 활성화되지 못하는 문제도 꾸준히 제기돼 왔다. 이에 박수영 의원은 양곡 구입비와 냉·난방비용을 운영비의 범주로 통합하고, 추가 운영비를 국가 또는 지자체가 보조할 수 있도록 하는 법안을 발의했다. 박 의원은 “법안이 통과되면, 어르신들이 지원되는 예산의 범위 내에서 지역 특성에 맞는 자체적인 프로그램을 운영할 수 있다”며 “통합 운영비 지원은 단순 쉼터 이상의 공간으로 활용되고 있는 경로당을 더 활성화하고, 백세시대 어르신들

경제

더보기

사회

더보기
한국 순교자 시성 40년 시복 10년, 〈새벽빛을 여는 사람들〉 특별전 개최
올해는 한국 천주교에서 순교자 시성한지 40년, 시복한지 10년이 되는 해이다. 천주교가 우리나라에 들어온 때는 지금부터 240년 전이다. 달레의 「한국 천주교회사」에 따르면 1784년 이승훈이 북경에서 프랑스 사람 그라몽(Grammont) 신부에게 세례를 받고 돌아왔을 때부터 본격적인 신자들의 모임이 시작되었다. 물론 그 이전에 서학(西學)을 연구하던 학자들을 중심으로 예수를 믿는 이들의 공동체가 자생적으로 형성되어 있었다. 이승훈은 귀국하자마자 이 사람들에게 세례를 주었다. 그리고 지금의 명동 성당 부근 명례방에서 정기적인 신앙 집회가 이루어졌다. 이처럼 한국의 천주교는 외국인 선교사가 우리나라에 전한 것이 아니다. 우리 스스로 천주교 신앙을 받아들인 것이다. 이는 세계 교회사에서 유일한 일이다. 이렇게 들풀처럼 끈질긴 생명력을 자랑하는 천주교는 철저한 계급사회이자 폐쇄적인 봉건왕조 조선에서 핍박당하기 시작했다. 기해박해(1839년) 병오박해(1846년) 병인박해(1866~1871) 등으로 인해 수많은 천주교인들이 심한 고문을 당하고 형장의 이슬로 사라져갔다. 서소문성지 역사박물관(관장 원종현 신부)은 한국 순교자 시성 40주년, 시복 10주년을 기념하여

문화

더보기

오피니언

더보기
사력 다해 준비한 세미나… 성과 기대하고 있어
우리가 어떤 일을 힘들게, 어렵게 해냈을 때 “이번에 정말 죽는 줄 알았다” “이번에 진짜 죽는 줄 알았다”라는 표현을 한다. 문어적으로는 “이번에 사력(死力)을 다해 해냈다. 사력을 다해 이루어냈다”고 표현한다. ‘정말’, ‘진짜’라는 강조어와 일(과업)을 ‘죽음’에 비유해 표현한 것은 그 일이 매우 어렵고 힘들었다는 것을 강조하기 위해서 일 것이다. 지난 4일 국회의원회관에서 히든기업경영전략연구소 주관으로 개최한 ‘한국-카자흐스탄 경제협력 방안’이라는 주제의 세미나를 기획하고 준비하면서 “정말 죽는 줄 알았다” “사력을 다해 해냈다”는 말이 입에서 절로 나왔다. 위의 세미나 개최를 기획하기 시작한 것은 지난 2월. 그동안 주제를 정하기 위해 여러 차례에 걸친 브레인스토밍, 주제를 정하고 난 뒤에도 ‘누가 어떤 내용으로, 어떤 방식으로 발표를 해야 하나’를 놓고 난상토론을 벌이며 주제와 발표 내용 등을 확정 지어 나갔다. 그리고 이 세미나는 단순히 보여주기식, 일회성 행사로서가 아니라 국가 대 국가, 정부 대 정부의 경제협력 방안 모델을 제시해야 한다는 나름 거창한(?) 목표가 있었기에 정부와 국회, 대통령실과의 연계된 일정과 내용 등이 필수적이었다. 그렇