모파상, 차이코프스키, 도스토예프스키, 빈센트 반 고흐 등 많은 위인들이 간질의 고독과 싸워야 했다. 과학이 발달한 현대의 간질 환자들도 육체적 고통보다 소외감에 의한 사회적 고통을 더 크게 앓고 있다.
간질치료를 전문으로 하는 신경과 의사들이 직접 운영하는 사이트 에필리아(www.epilia.net)에서 한국인 성인 남녀 843명을 대상으로 간질에 대한 사회적 인식 및 태도에 관하여 조사한 결과 간질은 치료되는 병이라고 알고 있는데도 불구하고 간질환자들에 대한 사회적 편견은 여전히 심한 것으로 나타났다.
10명 중 9명 ‘병을 숨긴다’
에필리아는 지난 2007년 3월부터 4월까지 전국적으로 20세 이상 성인 남녀 843 명을 대상으로 한국인에서 간질에 대한 사회적 인식 및 태도를 조사했다.
조사결과, 전체 843명 중 간질에 대해 들어본 적인 있는 사람은 98.1%로 대부분 이 질환에 대해 들어 본 것으로 조사되었으며 이중 약 70%에서는 간질은 치료되는 병이라고 알고 있었다. 이 중 간질이 뇌 질환의 일종이라고 바르게 알고 있는 사람은 66.3% 밖에 되지 않았으며 나머지 응답자의 3분의 1에서 간질은 정신지체의 일종 혹은 정신질환의 일종이라고 답했다.
간질이 사회적 관계에 치명적임은 여전했다. 만약 당신이 간질환자라면 다른 사람에게 자신의 간질에 대해 쉽게 이야기 할 수 있다는 사람은 9.1% 밖에 되지 않았으며 대부분 비밀로 하거나 매우 가까운 사람에게만 이야기 할 것이라는 조사결과가 이를 잘 말해줬다.
또한, 간질환자와 사회적 관계 및 친구관계를 할 수 있느냐를 물어 보았을 때 20~27%만이 쉽게 그럴 수 있다고 대답해 많은 사람들이 주저하거나 피한다는 것을 알 수 있었다. 친분이 있는 사람이 간질을 앓고 있다는 것을 알게 된다면 불편할 것 같고 피하겠다는 응답자도 3분의 1이나 됐다. 자녀가 간질환자를 친구로 삼거나 교제하는 것을 허락하겠다는 경우도 20% 밖에 되지 않았으며 대부분 주저하거나 허락하지 않는다고 했다.
간질환자가 발작이 잘 조절돼 정상적으로 생활할지라도, 간질환자와 결혼하는 것에 동의하는 부모는 2% 밖에 되지 않았으며 만일 응답자가 고용주라면, 일에 적합한 기술을 가진 사람이 간질환자라도 고용하지 않겠다는 사람이 34%나 됐으며 약 50%에서는 특별한 조건하에서만 고용하겠다고 했다.
200명당 1명이 환자
이번 조사는 간질이 완치될 수 있다고 생각하는 사람은 약 70%로 비교적 많은 사람이 간질은 치료되는 병이라고 알고 있는데도 불구하고 간질 및 간질환자들에 대한 태도 및 인식은 아직까지 많이 부정적인 것을 드러냈다.
간질은 불치의 유전병도 아니며 전염병도 아니다. 정확히 진단받고 적절히 치료받으면 대부분 발작이 잘 조절되는 치료되는 질환이다. 하지만 간질 환자들은 사회적 편견과 싸워야 하는 이중적 고통을 받아야 하는 현실이다. 더구나 간질 인구도 결코 적지 않다. 보통 사람이 평생 동안 한 번 이상의 간질발작을 경험할 확률은 10%, 이중 지속적인 치료가 필요한 환자는 인구 200명 당 1명 정도로 우리나라에서는 약 30만 명 정도의 간질 환자가 있을 것으로 추산되며, 매년 약 3만 명의 간질 환자가 새로 발생될 것으로 추산되는 상황이다.
에필리아 운영진 대표인 이상건 교수(서울대병원 신경과)는 이번 조사결과 발표를 계기로 “우리사회에서 간질에 대한 잘못된 편견이 줄어들어 간질로 고통 받고 있는 많은 환자들이 사회적 편견에 의한 이중적인 고통에서 벗어날 수 있었으면 좋겠다”며, “간질환자들에서도 적극적으로 치료를 받으므로 간질로부터 해방될 수 있는 기회가 되었으면 좋겠다”고 말했다.
뇌 세포의 ‘전기 방전’
간질발작은 인간 뇌를 구성하고 있는 신경세포 중 일부가 짧은 시간동안 과도한 전기를 발생시켜 일어나는 신경계 질환이다. 인간의 뇌는 각종 기능들을 담당하고 있는 수억 개의 뇌 세포들이 전기적인 신호(electrical signals)를 주고받음으로써 원활히 돌아가는데 간혹 일부 뇌 세포들이 비정상적으로 전기 방전(electrical discharge)을 만들어 경련을 일으키는데 이것을 간질성 박작이라 명명한다. 이러한 간질발작이 반복적으로 일어날 경우 간질로 진단되는 것이다.
전기 방전은 뇌 조직의 상처에 의한 뇌 손상인 경우가 많다. 출산시 두부외상이나 고열, 영아를 심하게 흔들거나 거칠게 다루는 경우, 과도한 약물 복용, 뇌염 등 다양한 원인이 있는데 원인을 알 수 없는 경우도 있다.
간질 자체는 죽는 병이 아니지만 중첩경련(status epilepticus)에 빠지면 신속하고 적절한 치료를 받지 않으면 생명을 잃을 수도 있다. 운전을 하는 등의 상황에서 간질발작을 일으키면 사고사의 원인이 될 수도 있다. 간질발작은 항경련제를 제대로 먹지 않거나 피곤하거나 술을 마시는 등의 특정 상황에서 유발되는 경우가 많으므로 간질발작을 유발하는 요인을 파악하면 치료에 도움이 된다.
간질의 치료는 대부분 약물을 사용한다. 항경련제 효과가 가장 좋다. 약물치료를 받는 환자들의 약 60% 이상은 발작 없이 생활 할 수 있고, 약 20%는 수개월에 한 번 정도의 드문 발작을 보인다. 나머지 약 20%는 약물치료에도 불구하고 한 달에 한 번 이상의 발작이 나타난다. 약물로 조절되지 않는 난치성 간질환자는 간질발작을 일으키는 뇌의 병소를 찾아 제거하는 뇌수술을 받는다. 이외에 난치성 소아간질 환아를 대상으로 하는 케톤 식이요법과 가슴상단에 전기 발생기를 삽입하여 미세한 전기자극을 통해 발작을 조절해 주는 미주신경 자극술 등의 치료법이 있다.
발작 목격하면 부드럽게 옆으로 눕혀라
간질발작에 대한 편견은 발작이라는 상황을 눈으로 보았을 때 느꼈을 공포심과 불쾌감, 혹은 당혹감 때문일 것이다. 하지만 이것은 감기나 심장병과 같은 질환일 뿐이다. 간질은 오히려 주변 사람의 도움이 필요한 질환으로 발작이 시작되면 주변 사람은 침착하게 환자를 돕는 것이 좋다.
발작이 시작되면 자연적으로 멎을 때까지 가만히 있는 것이 중요하다. 발작을 억지로 멈추게 하기 위해 몸을 꽉 잡거나 하는 행동은 하지 않아야 한다. 인공호흡도 하지 않는다. 환자가 갑자기 땅에 쓰러지면서 온몸이 뻣뻣해지고 곧이어 몸을 떨기 시작하는 경우는 환자 주변의 물건을 치워 환자가 다치는 것을 예방하고 넥타이 등을 풀어 환자를 편안하게 해준다. 부드러운 천 등을 받쳐 환자의 머리를 보호해주고 환자의 몸을 가볍게 돌려 옆으로 눕혀 두고 고개는 숙이지 않도록 해준다. 혀나 구토된 음식물이 기관지로 넘어가는 것을 방지하기 위해서다. 이때 억지로 힘을 줘 몸을 옆으로 돌리면 안 된다. 의치가 보이면 빼 준다. 발작이 5분 이상 지속될 경우 병원으로 응급 후송해야 한다. 또한 아무리 짧은 발작이라도 한 번의 발작이후 의식이 없는 상태에서 발작이 또다시 발생하면 즉시 병원으로 후송해야 한다.
