전체기사

2025.10.03 (금)

  • 맑음동두천 25.8℃
  • 구름조금강릉 27.3℃
  • 맑음서울 26.6℃
  • 구름많음대전 25.0℃
  • 흐림대구 22.6℃
  • 흐림울산 23.8℃
  • 구름많음광주 24.8℃
  • 흐림부산 27.2℃
  • 구름조금고창 25.2℃
  • 제주 24.5℃
  • 맑음강화 25.7℃
  • 구름많음보은 24.4℃
  • 구름많음금산 25.9℃
  • 구름많음강진군 26.3℃
  • 흐림경주시 22.1℃
  • 구름많음거제 25.3℃
기상청 제공

경제

뉴스킨, 희귀성 피부질환 환자 치료비·연구비 지원

URL복사



[시사뉴스 조아라 기자] 뉴스킨 코리아가 유전성 피부질환인 수포성 표피박리증을 앓고 있는 환우와 가족들을 위한 행사를 열고 치료비 및 연구비를 지원했다.


뉴스킨 코리아는 지난 29일 서울 송파구 롯데호텔월드에서 ‘제15회 뉴스킨과 수포성 표피박리증 환우 가족 모임’을 개최했다. 뉴스킨 코리아 임직원과 환우 및 가족 130여명이 함께한 이날 모임에서는 뉴스킨 코리아 회원 자치 봉사단체인 ‘뉴스킨 코리아 포스 포 굿(Force for Good) 후원회’에서 조성한 질환 치료비 및 연구비가 전달됐다.


조성된 기금은 환자들의 수술 및 치료비 지원금 1400만원과 치료법 개발을 위한 연구비 2000만원으로, 강남세브란스병원 수포성 표피박리증 연구센터에 전달됐다. 수포성 표피박리증이란 피부 단백질을 만드는 유전자에 이상이 생겨 작은 자극에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀 질환으로, 뉴스킨 코리아 포스 포 굿 후원회는 올해로 15년째 환자들의 수술 및 치료비를 지원하고 이들을 위한 모임을 개최하고 있다.
 
이날 강남세브란스병원 피부과 김수찬 교수, 노미령 교수, 이상은 교수를 초청해 수포성 표피박리증 치료에 대한 특강 및 질의응답 시간을 갖는 등 환우와 가족들에게 실질적으로 도움이 될 수 있는 세미나도 함께 진행했다.


이순신 수포성 표피박리증 환우회 회장은 “뉴스킨 코리아와 함께하는 수포성 표피박리증 환우 가족 모임이 올해로 15년째를 맞았다”며 “희귀 질환인 수포성 표피박리증을 앓고 있는 환자들에 대한 인식 개선을 위해 꾸준히 지원해주셔서 진심으로 감사드린다”고 소감을 밝혔다.


마이크 켈러 뉴스킨 코리아 대표이사는 “수포성 표피박리증 환자들이 받는 고통을 조금이나마 나누기 위해 시작된 이 모임을 통해 앞으로도 환자 및 가족분들이 실질적인 도움을 받으실 수 있도록 후원을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.

저작권자 Ⓒ시사뉴스
제보가 세상을 바꿉니다.
sisa3228@hanmail.net





배너

커버&이슈

더보기

정치

더보기
윤호중 행안장관 "중요 정보시스템 이중화, 예산 7천억~1조 소요 예상"
[시사뉴스 홍경의 기자] 윤호중 행정안전부 장관이 지난 1일 국회 행정안전위원회 국정자원 현안질의에서 국가정보자원관리원(국정자원)에서 관리하는 주요 핵심 정보시스템들을 양쪽 센터에서 동시에 가동하는 방식으로 이중화할 경우 7000억원에서 1조원의 예산이 필요하다고 밝혔다. 윤 장관은 "지금 파악하기로는, 대전센터에 있는 30여개의 1등급 정보시스템을 액티브-액티브 방식으로 구축하면, 7000억원 정도가 소요된다"고 말했다. 이어 "공주센터까지 포함하면 (예산이) 1조원이 넘는다"고 덧붙였다. 액티브-액티브는 한쪽에서 장애가 발생하더라도 다른 쪽이 즉시 서비스를 이어받아 중단 없이 운영할 수 있는 체계로, 두 센터가 실시간으로 데이터를 주고받으며 동시에 가동되는 구조다. 정부는 정보시스템을 중요도에 따라 1~4등급으로 나눠 관리하고 있다. 1등급은 국민 생활과 직결된 정보시스템으로, 정부24 등이 포함돼있다. 윤 장관은 이 방식이 막대한 예산이 소요되는 만큼, 민간에서 사용하는 클라우드 등을 활용하는 방안도 고려해보겠다고 했다. 윤 장관은 "보안 문제나 이런 문제를 해결한다면 민간 자원을 리스(임차) 형태로 활용하는 방법도 있을 수 있다"며 "로드맵을 마련하기

경제

더보기

사회

더보기

문화

더보기

오피니언

더보기
【박성태 칼럼】 디지털 약자들의 정보격차 어떻게 해소할 것인가
스마트폰 하나만 있으면 은행 업무부터 병원 예약, 대중교통 이용, 행정 서비스까지 해결되는 시대다. 그러나 이 편리함은 상대적으로 디지털 정보활용 취약계층에게는 새로운 장벽이 되곤 한다. 각종 기관의 창구 업무는 줄어들고 키오스크 등 디지털 기기만 늘어나고 있다. 디지털 전환은 이제 선택이 아닌 생존의 문제다. 전자정부, 모바일뱅킹, 온라인쇼핑, 스마트농업 등 대부분의 사회·경제 활동이 디지털을 기반으로 이뤄지는 시대다. 하지만 모두가 그 혜택을 고루 누리고 있는 것은 아니다. 노인뿐 아니라, 전업주부, 저학력자, 농촌 거주자, 장애인 등 이른바 ‘디지털 정보취약계층’은 여전히 정보 불평등의 사각지대에 놓여 있다. 이러한 정보격차는 단순한 ‘기술 접근’의 문제가 아니다. 기기 사용 능력의 부족, 낮은 디지털 문해력, 인프라 격차, 생활환경의 한계 등이 복합적으로 작용한다. 정보에 대한 접근 권한과 활용 능력이 결여되면 일상적인 서비스 이용은 물론, 경제 활동, 교육 기회, 복지 접근까지 제한받는다. 디지털 기술이 사회를 더 평등하게 만들기는커녕, 오히려 기존의 격차를 심화시키는 역설적 결과가 나타나고 있는 것이다. 특히, 지방의 중장년층 여성이나 농민, 저학