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2017.12.01 (금)

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사회

[특별기획①] 죽음에 내몰리는 신경내분비종양 환자들

“치료약이 있지만…” 이해 못할 보건당국 규정, 생명 보다 ‘돈?!’


① 이해 못할 보건당국 규정, 생명 보다 ‘돈?!’ 
② 강건욱 교수 ‘방사선의약품’ 희귀질환의 희망
② 세계는 황금알 ‘희귀질환 치료제’ 선점 경쟁中
③ 양승조 의원 “국민 한명의 생명도 국가 무한책임”

이들도 우리 주변의 이웃이다. 하지만 이들을 기다리는 건 보건당국의 규정에 막히고, 생명 연장을 위해 인간 다운의 삶을 포기하고, 해외 치료법이 있지만 막대한 금전문제에 막혀 죽음을 기다리는 신경내분비종양 환자의 길 뿐이다. <편집자 주>

“더 이상 쓸 약이 없었요. 항암의 부작용 보다 약의 효과가 길지도 않고요.”
“8월 병원에서 확정 받았지만, 아직도 마음을 못잡고 손발이 떨려요. 살고싶어요.”
“세아이의 엄마에요. 어떻게 하면 살 수 있죠. 아직 아이들과 헤어지고 싶지 않아요.”
/신경성내분비종양 환자 밴드에서 http://band.us/band/64311537



11일 서울대병원 핵의학과에 따르면 신경내분비종양은 호르몬을 생성하는 신경내분비세포에서 생긴 종양으로, 인구 10만 명당 1.5명 꼴로 드물게 발생한다. 

통계적으로 국내 환자가 1000명 정도로 추정되는 희귀 질환이다. 그러나 국내에서는 이 병에 대한 정확한 치료법이 없다. 무엇보다 의료 진단기술이 발달했지만 대형병원의 정밀 진단이 아니고서는 병명을 알지못한채 죽는 환자도 허다하다.

병명을 알게된 환자도 삶의 질을 파괴하는 화학요법을 되풀이하면서 고통속에 죽어갈 뿐이다. 
삼성서울병원 특수암센터에서는 수술을 통한 근치적 절제를 우선 고려하고, 개개인의 질병 특성에 따라 옥트레오티드 등과 같은 표적치료제와 항암화학요법제 치료를 하지만 일부 환자에서만 효과가 있고 그 효과도 오래 가지 않는다고 규정한다. 

■ 핵의학 ‘루타테라’, 부작용 거의 없이 생존할 수 있어 

하지만 핵의학과 관점에서 이 병은 치료가 불가능한 병이 아니다. 루테슘-177 도타테이트( 177Lu-DOTATATE)라는 해당 암세포에 달라붙는 방사선동위원소 의약품을 투여해 암세포를 추적하여 파괴하면 된다.   

실제 <시사뉴스>가 입수한 신경내분비종양 환자의 치료 경과 자료를 살펴보면, 해당의약품을 투여한 이후 2006년 최초 투약한 환자의 종양이 2007년 10월 완치에 가까울 정도로 작아졌음을 확인할 수 있다.   

강건욱 서울대병원 핵의학과 교수는 “방사선이지만 표적타켓형 치료 이다보니 종양이 있는 부위에 집중해서 방사선량을 늘릴 수가 있고 종양 외의 장기는 건들지 않는다. 그러기에 머리가 빠지는 부작용도 없다”고 설명했다.

치료 원리도 간단하다. 신경내분비종양을 표적하는 단백체에 부착된 진단용 방사선동위원소 갈륨-68을 치료용 방사성동위원소 루테슘-177로 교체하면 된다.

일명 루타테라 치료로 현재 다국적 임상시험이 완료된 단계이며, 생존율도 신약치고는 엄청 높은 수준이다.

■ 동남아 의료계도 웃는, 사람 죽이는 국내 보건규정

해당 의약품 경우 서울대병원에서도 소량이지만 어렵지 않게 생산할 수 있을 정도이다. 하지만 보건당국의 규정 탓에 약을 공급받지 못해 신경내분비환자들은 죽음으로 내몰리고 있는 실정이다.

쉽게 말해 채산성(경제성)이 없다는 이유에서다. 한 보건당국 관계자는 “최순실 국정농단 사건이후로 모든 예산안을 기획재정부가 책정하고 있다”며 “돈(이익)이 되지 않는다면 기재부를 설득하기 어렵다”고 난감해했다.

또 다른 이유는 현실에 맞지 않는 보건 규정을 고수하고 있는 탓이다. 앞서 언급했든 루타테라 치료의 경우 이미 약전에 등재되어 사용하는 진단용 시약을 치료용 시약으로 바꾸기만 하면 된다. 그럼에도 실제 국내 임상시험 데이터 요건이 충족되어야 사용을 허가할 수 있다는 식약처의 입장은 확고했다. 

식약처 관계자는 “약은 생명과 직결되기에, 임상시험을 통해 유효성과 안전성을 확보해야 허가를 내줄 수 있다”고 설명했다. 

암 말기인 환자가 적절한 치료제가 없어 치료를 포기할 상황에 이를 경우 의료당국이 시판승인 전의 신약을 공급해 치료기회를 주는 동정적사용승인계획(EAP)에 대해서도 “국내 임상시험계획 승인이 필요하다”는 것이 식약처의 기존 입장이다.

식약처의 이같은 해명은 국제적 흐름과는 전혀 맞지 않다는 지적이다. 유럽뿐만 아니라 호주와 말레이시아 등에서도 이미 이 치료요법은 입증되고 있다. <계속>






[기업] 쌍용차의 고민 ‘중국ㆍ인도 가야 하는데…’
[시사뉴스 이동훈 기자] 쌍용자동차가 해외시장의 부진을 풀기위한 해법 찾기에 골머리를 싸매고 있다. 성장을 위해서는 미국과 중국 인도 브라질 등 거대 글로벌 시장의 현지 진출을 통해 가격 경쟁력을 갖춰야 한다는 데 의견을 모으고 있다. 쌍용차는 내수 판매는 8천769대로 지난해 같은 기간과 비교해 7.5% 하락했지만, 내수 판매는 티볼리 브랜드와 G4 렉스턴 등 주력모델이 꾸준하게 판매되면서 전년 누계 대비로 3.4%의 증가세를 나타내고 있어 올해도 8년 연속 성장세가 계속될 것으로 예상된다. 하지만 수출은 3천313대로 전년 동월 대비 22.1% 감소했다. 쌍용차도 수출물량감소에 따른 우려를 나타내고 있다. ◇ 우크라이나 사태로 해외매출 반토막 쌍용차에 자체 분석에 따르면 현재 글로벌 완성차 시장은 두가지 큰 변화에 직면해 있다.폭스바겐 등이 주도하는 디젤 엔진에서 가솔린 엔진으로 전환. 가솔린 엔진은 휘발유를 넣는 차로 다른 엔진에 비해 힘이 좋고 소음과 진동이 적다는 장점이 있다. 쌍용차의 라인업은 대다수는 높은 연비효율성의 디젤 엔진을 주력으로 한다. 둘째는 러시아 시장의 지속적인 부진. 쌍용차는 현지공장을 세우기보다 국내에서 생산된 완성차의 해외에



[논평] 중기부, 소상공인ㆍ중소기업 성장 위한 컨트롤타워 되길
[소상공인연합회] 중소벤처기업부가 11월 30일 역사적인 출범식을 가졌다. 새로이 출범한 중소벤처기업부는 소상공인들과 중소기업인들의 오랜 숙원이 현정부의 공약에 반영되어 탄생된 만큼, 소상공인들과 중소기업인들이 거는 기대는 남다르다 할 것이다. 특히, 어제 출범식에는 문재인 대통령이 직접 참석하여 축사를 전해 그 의미를 더했다. 문 대통령은 “중소벤처기업부의 출범은 대한민국 경제 정책의 패러다임을 바꾸는 역사적인 일”이라고 밝히고, “수출 대기업이라는 하나의 심장으로 뛰었던 대한민국 경제에 또 하나의 심장을 더하는 것” 이라고 중기부 출범의 의미를 명확히 밝혔다. 또한 “중소기업과 소상공인을 우리 경제의 중심에 두고, 중기부가 중소기업과 소상공인의 버팀목이 되고 언덕이 되도록 할 것”이라고 강조했다. 문 대통령은 중소기업과 소상공인들이 겪고 있는 불공정, 불합리, 불균형의 ‘3불 애로사항’을 해결하고 공정경제의 초석을 튼튼히 할 뜻을 밝혔으며, 중소기업인들과 소상공인들에게는 “여러분은 대한민국 경제의 중심이고 주역”이라며 “권익을 당당하게 요구하고 지켜줄 것”을 당부했다. 소상공인연합회는 문재인 대통령이 밝힌 중기부 출범의 의미를 되새기며, 소상공인들이

[특집ㅣ양평군] 김선교 군수 “양평은 살고 싶은 도시, 누구나 행복한 도시”
[시사뉴스 양평=강기호 기자] 빼곡하게 들어선 빌딩들, 답답한 도시의 일상을 벗어나 공기 좋고 물 좋은 곳에 터를 잡고 자연을 벗 삼아 여유롭게 사는 것은 이 시대 모든 직장인들의 로망이다. 이러한 로망을 반영한 ‘은퇴 후 살기 좋은 도시’가 최근 조사돼 발표됐다. 제주도와 강원도 속초시에 이어 경기도 양평군이 3위에 꼽혔다. 이어 강릉과 춘천, 원주와 여수, 용인과 파주, 천안 순으로 설문조사 결과가 발표됐다.이러한 평가와 함께 ‘누구나 살기 좋은 도시’, ‘모두가 함께 행복하고 건강한 도시’를 위해 노력하고 있는 양평의 모습을 재조명해본다. 천혜의 자연환경 사통팔달의 교통망은 보너스 답답한 도시를 벗어나 자연의 일상을 원하는 사람들에게 천혜의 자연환경은 필수다. 그 중에서도 배산임수(背山臨 水)의 입지는 주거 지역으로서 최고로 손꼽히며 양평에서는 듬직한 용문산을 등지고, 수려한 남한강을 조망할 수 있다는 강점이 있다. 이와 함께 서울과 강원도를 잇는 제2영동고속도로와 충청 이남의 내륙지방을 연결하는 중부내륙고속도로도 쾌적한 주거여건 조성에 한 몫하고 있다. 문산에서 서울을 거쳐 지평에 이르는 경의중앙선도 주민의 교통복지 실현에 기여하고 있으며, 지난해 발